HEKMA is the only platform that gives PAGs genuine power, real-time transparency, and direct influence in the clinical research ecosystem, permanently free for the organisations that represent patients.
52
Grupos de pacientes asociados
50+
Alertas de grupos de pacientes resueltas
100%
Herramientas básicas gratuitas
Te escuchamos
Los patrocinadores lanzan ensayos en nuestra área de enfermedad sin avisarnos. Nuestros miembros se enteran meses después, o nunca.
Los protocolos de los ensayos se redactan sin la participación de los grupos de pacientes. El resultado: diseños de criterios de valoración que no reflejan lo que realmente les importa a los pacientes.
Los datos llegan a los grupos de pacientes años después de finalizar el ensayo, demasiado tarde para orientar las decisiones de los pacientes, la estrategia de defensa o la comunicación con los miembros.
Los patrocinadores reclutan a través de nuestras listas y redes, pero rara vez comparten información, resultados o ingresos con las organizaciones que lo hicieron posible.
Cuando los patrocinadores tergiversan la carga del ensayo o no involucran adecuadamente a los pacientes, los grupos de pacientes no tienen un mecanismo formal para plantear la inquietud públicamente.
HEKMA se encarga del trabajo operativo: encaminar solicitudes, hacer seguimiento de las comunicaciones, mantener los paneles y mostrar automáticamente los ensayos relevantes.
Lo que HEKMA ofrece a los grupos de pacientes
Vista en tiempo real de cada ensayo en tu área de enfermedad, incluidos los nombres de los patrocinadores, el estado de participación de los grupos de pacientes y las alertas abiertas.
Solicita formalmente la revisión del protocolo de cualquier ensayo. HEKMA dirige tu solicitud directamente al patrocinador y hace seguimiento público de su respuesta.
Enlaces de derivación de pacientes con marca compartida que se rastrean hasta tu grupo. Mira cuántos de tus miembros se postularon, pasaron el cribado y se inscribieron.
Tu propio espacio comunitario moderado en HEKMA, con la marca compartida de tu grupo de pacientes. Tú eres dueño del contenido. Tú estableces las reglas.
Respalda los ensayos que cumplen tus estándares. Marca los que no. Tus alertas son públicas. Los patrocinadores deben responder. Cada alerta es permanente.
HEKMA se financia con los patrocinadores. Las herramientas básicas para los grupos de pacientes son permanentemente gratuitas. Nunca cobraremos a las organizaciones que representan a los pacientes.
Producto estrella
El único producto de su tipo en la industria mundial de ensayos clínicos. Visibilidad pública y en tiempo real de cada ensayo de los patrocinadores: quién participa, quién ha sido excluido y quién ha planteado una alerta.
Caso de uso 01
La Fundación de Epilepsia descubrió 4 ensayos de fase III en su área de enfermedad en los que no tenía ninguna participación. Usó HEKMA para solicitar formalmente la consulta del grupo de pacientes en los cuatro.
Caso de uso 02
Un grupo de pacientes marcó un ensayo por divulgación insuficiente de la carga para el paciente. La alerta apareció públicamente en la ficha del ensayo. El patrocinador respondió en 14 días y actualizó el resumen de su protocolo.
Caso de uso 03
Tras revisar el diseño del protocolo, un grupo de pacientes con diabetes respaldó formalmente un ensayo. Las solicitudes de pacientes para ese ensayo aumentaron un 34% en los 30 días posteriores a que el respaldo apareciera en la ficha.
Conjunto completo de funciones
| Producto / función | Costo para el grupo de pacientes |
|---|---|
Panel de transparencia para grupos de pacientes | Gratis |
Sistema de respaldo y alertas de ensayos | Gratis |
Herramienta de solicitud de revisión de protocolo | Gratis |
Emparejamiento de pacientes y grupos de pacientes | Gratis |
Grupo comunitario de marca compartida | Gratis (básico) / De pago (marca blanca) |
Analíticas de miembros | De pago |
Generador de enlaces de derivación | Gratis |
Pregunta a la IA de HEKMA | Gratis para los pacientes |
Rastreador de resultados de ensayos | Gratis para los pacientes |
Diario digital | Gratis para los pacientes |
Soporte para los EAU y en árabe
HEKMA es la única plataforma de ensayos clínicos con una interfaz nativa en árabe creada para los pacientes del Golfo. Los grupos de pacientes con sede en los EAU reciben soporte dedicado, orientación regulatoria localizada y acceso a una comunidad de pacientes que ninguna otra plataforma alcanza.
Foro de Salud Árabe
منتدى صحي للمرضى العرب
Una comunidad multilingüe para pacientes de todo el Golfo, que apoya la epilepsia, la diabetes, las enfermedades raras y las afecciones cardiovasculares en árabe, inglés y urdu.
Declaración de confianza e independencia
"Nuestros ingresos provienen de los patrocinadores. Nuestra misión proviene de los pacientes y de los grupos de pacientes. Publicamos todas las alertas de los grupos de pacientes, sin importar la respuesta del patrocinador. Nunca hemos retirado una alerta a petición de un patrocinador. Nunca lo haremos."
HEKMA mantiene un cortafuegos permanente contra los conflictos de interés entre nuestras relaciones comerciales con los patrocinadores y nuestras herramientas de responsabilidad de los grupos de pacientes. Las alertas de los grupos de pacientes son registros inmutables. El silencio del patrocinador se publica. Ninguna relación comercial ha influido jamás en lo que un paciente o un grupo de pacientes ve en esta plataforma.
Seguridad y privacidad
PAG members who connect with trials through HEKMA are protected under the same enterprise security framework used by clinical sponsors and CROs worldwide.
Learn About Data ProtectionHIPAA Compliant
Salvaguardas de la información médica protegida
GDPR Ready
Derechos del interesado en la UE y transferencias transfronterizas
SOC 2 Type II
Auditoría de seguridad anual por terceros
ISO 27001
Norma de gestión de la seguridad de la información
UAE PDPL
Ley de Protección de Datos Personales de los EAU
21 CFR Part 11
Registros electrónicos y registros de auditoría de la FDA
ICH GCP E6(R3)
Buenas prácticas clínicas, revisión vigente
Privacidad desde el diseño
Minimización de datos integrada en la arquitectura
Únete a HEKMA
Registro gratuito. Sin tarjeta de crédito. Sin compromiso. Nuestro equipo de alianzas con grupos de pacientes se pondrá en contacto en un plazo de 2 días hábiles.